Mijn verhaal

We waren eindelijk heerlijk op vakantie, na een enerverende periode. Een wijnreisje van een week door het Noorden van Italie. Na een dag door Turijn struinen, zakte ik opeens een aantal keren door mijn benen. “Te veel gelopen in Turijn”, was de eerste gedachte. “Morgen wat rustiger aan doen” vulde Franklin aan. We waren op dat moment nog een beetje lacherig over de situatie… door de benen zakken, struikelen, vallen en opgeraapt worden door een meneer die toevallig langskwam… “we worden ook een dagje ouder”, besloten we.

De dag erna was ons het lachen vergaan. Ik kon nauwelijks nog op mijn benen staan en we trokken de conclusie dat, dat onmogelijk van het dagje Turijn kon zijn. Het was ook gelijk duidelijk dat we niet meer verder konden reizen. We hebben de reis onderbroken en onderweg naar huis al een afspraak bij de huisarts gemaakt voor de dag erna.

De huisarts was ongerust bij het beeld. Ik kon steeds minder goed bewegen en had geen reflexen meer. Ze gaf aan dat er neurologisch iets goed mis was, maar dat ze het niet precies kon duiden. Ze stuurde me gelijk door naar de Spoedeisende Eerste Hulp. In het ziekenhuis is s’middags de diagnose Guillain Barré Syndroom(GBS) gesteld, na diverse onderzoeken en een lumbaalpunctie. ’s Avonds lag ik al aan de immuunglobulines.

Nu ben ik 2,5 jaar verder. Na bijna 2 jaar intensieve revalidatie heb ik lichamelijk best grote sprongen gemaakt. Ik kan weer lopen, weliswaar minder en wat minder stabiel als voorheen, maar toch. Van niet meer kunnen lopen, naar lopen is een enorme winst. Mijn rechterarm kan ik weer gebruiken, mijn linkerarm minder. Ik voel er de hele tijd prikkels in en de fijne motoriek is niet best. Maar wat ben ik gelukkig dat ik zo’n goede en fijne begeleiding van het revalidatieteam heb gehad. Zonder hen was ik niet zo ver gekomen.

Alleen de restverschijnselen….die zijn intens. Ik ben continue erg moe, heb moeite met drukte, veel prikkels, kan me niet meer goed concentreren zonder gelijk uitgeput te raken. Mijn GBS heeft gemaakt dat ik uiteindelijk mijn functie niet meer kan uitoefenen. Dat had ik nooit kunnen vermoeden in het begin… Ik heb ook heel lang “gestreden” om te kunnen laten zien (en ik geloofde het ook oprecht) dat alles goed kwam. Pas in een later stadium en met veel geduld van het begeleidende revalidatieteam en de bedrijfsarts ben ik gaan inzien en accepteren dat ik niet meer de Angela van voorheen ben. In mijn “nieuwe” leven zal ik ook weer opnieuw mijn weg moeten vinden. Het besef wat GBS met iemand kan doen, is dan ook een heel sterke motivatie om mij in te zetten om meer onderzoek mogelijk te maken..